Témoignage : vivre avec le diabète de type 1 lorsqu’on est adolescent

Date 04 Nov 2022

Bonjour et bienvenue ! Je m’appelle Gabrielle (aka Gaby), j’ai 11 ans, j’ai une petite sœur de 9 ans qui s’appelle Pauline et j’ai été diagnostiquée avec un diabète de type 1 il y a deux ans et demi, quand j’avais 9 ans.

Le diagnostic du diabète de type 1 à l’adolescence : ton expérience

Diabeloop : Vivre avec le diabète de type 1 quand on est adolescent n’est pas toujours évident au quotidien, et apprendre qu’on en a un ne l’est pas toujours non plus. Comment s’est passé le diagnostic de ton diabète de type 1 ? Quels sont les signes qui ont alerté ton entourage ?

Gabrielle : Parmi mes symptômes avant qu’on détecte mon DT1, j’étais très fatiguée… Une nuit, ma mère a dormi avec moi et elle s’est aperçue que je buvais beaucoup d’eau, je suis allée 7 fois aux toilettes dans la même nuit. J’ai aussi beaucoup maigri et j’étais très souvent énervée.

D : Quelle a été ta réaction quand tu as appris que tu avais un diabète de type 1 ?

G : Au moment de mon diagnostic, je ne comprenais pas du tout ce qui m’arrivait. J’ai juste vu ma mère pleurer dans le box à l’hôpital quand les médecins ont annoncé que j’avais un DT1. Au début, je pensais que le diabète était une maladie simple mais j’ai vite compris qu’en réalité c’était un petit peu plus complexe que des piqûres… Après avoir été diagnostiquée, je suis restée dix jours à l’hôpital.

D : Comment s’est passé ton retour à la maison ?

G : J’ai appris que j’avais un diabète de type 1 pendant les vacances, quand j’étais en CM1. Pour que toute la famille comprenne mieux le DT1, mon père a fait beaucoup de recherches sur la maladie (causes, symptômes, traitement par insuline, contrôle de la glycémie, etc.) et il nous a expliqué avec des mots simples ce que c’était. J’ai attendu un petit peu avant de reprendre l’école… J’ai appris que j’étais DT1 en octobre. En novembre, j’ai été équipée d’un capteur de glucose en continu et 9 mois après, en juillet, j’ai été équipée d’un nouvel appareil de gestion du diabète : une pompe à insuline.

Adolescent DT1 : les réactions de l’entourage et l’accompagnement

D : Comment tes proches réagissent face au diabète ?

G : Dès le diagnostic de mon diabète de type 1, mon père s’est beaucoup renseigné sur le diabète et il m’a beaucoup aidée. Selon les situations, mes parents réagissent de manière très différente. Ma mère a très peur des risques liés à mon diabète, notamment les hypoglycémies, ça l’angoisse beaucoup et elle panique… Mon père monte en pression en cas de crises d’hyperglycémie et il se dit “Mais pourquoi ça ne descend pas ?” !!! Sans forcément s’en rendre compte, mon entourage est parfois stressant. Une fois, je changeais ma pompe à insuline et ça ne fonctionnait pas, et ma grand-mère à côté de moi n’arrêtait pas de me dire “pourquoi ça ne marche pas ? mais pourquoi ?”.

D : Une fois que tu as repris l’école, comment tu as fait pour gérer ton diabète ?

G : Pour expliquer le diabète de type 1 aux professeur·e·s et les aider à réagir en cas de besoin, mes parents leur ont fait des fiches explicatives. A l’école, j’ai toujours géré mon diabète seule. Au début, j’étais sous stylos et je n’arrivais pas à me “faire mon insuline”. Dans ma tête, je me disais allez 1, 2, 3… mais je n’arrivais pas à me piquer. Je faisais un vrai blocage psychologique sur la piqûre. Je suivais un schéma insuline lente + rapide, l’insuline lente était plus épaisse et c’était très difficile. A ce moment-là, j’étais gardée par une nounou et une infirmière libérale passait chaque midi pour me faire mon injection d’insuline.

D : Est-ce que tes ami·e·s t’ont posé des questions ?

G : Au début, pas trop. Quand je suis retournée à l’école, j’ai décidé de faire un exposé pour expliquer le DT1 à mes camarades de classe :

Ce qu’est le diabète
Pourquoi je l’ai ?
Lever les clichés, les stéréotypes (comme “tu as un diabète parce que tu as mangé trop de sucre ?”)
Est-ce que le diabète est contagieux ?
Comment ça se soigne ?
Ce qu’il peut se passer en cas d’urgence en classe
Expliquer que si mon téléphone sonne ou si je mange des bonbons pendant les cours, c’est normal

Par la suite, mes ami·e·s m’ont posé beaucoup de questions sur mon matériel de gestion du diabète.

D : Et qu’est-ce que tu leur répondais ?

G : Pour répondre aux questions de mes ami·e·s, j’essaie toujours de me mettre à leur place, parce que leur expliquer le diabète ce n’est pas la même chose que de discuter avec mon diabétologue. Il faut utiliser des mots simples. Je leur expliquais que :

Le capteur de glycémie, c’est une petite piqûre qui se colle sur la peau qui va lire le taux de sucre dans le sang.
La pompe à insuline c’est ce qui délivre l’insuline et qui remplace la partie du pancréas qui a été “attaquée” par les anticorps.
Mon téléphone et ma montre, je les utilise pour des raisons pratiques. La montre est plus discrète, elle se voit moins que le téléphone qui peut sonner à tout moment…

D : Est-ce que l’on s’est déjà moqué de toi ou de ton diabète à l’école ?

G : A l’école, quand on me dit “Toi t’es diabétique, toi t’es diabétique…”, je réponds : “Moi je suis diabétique mais ça se soigne, toi tu es bête et on ne peut rien y faire !” ?

La gestion de la glycémie et l’auto-surveillance quotidienne

D : Le midi à la cantine, comment tu fais pour calculer ta dose d’insuline ?

G : Parfois, mes ami·e·s me demandent “pourquoi tu comptes avant de manger ?”. Alors, je leur explique que dans mon assiette, il y a du sucre. Il faut qu’il puisse rentrer dans mon sang mais en repartir aussi. Je dois me faire des doses d’insuline pour qu’il puisse rentrer dans mes cellules pour leur donner de l’énergie. Généralement, c’est moi qui compte les glucides de mes aliments au moment des repas (même si je ne suis pas une championne des mathématiques ?), sauf à la maison où ce sont mes parents qui le font pour moi pour me décharger un peu. A l’école, il arrive même que j’oublie que je dois faire mon insuline, ce sont mes camarades qui me le rappellent “Hey Gaby, t’as fait ton truc sur ton téléphone ?”. J’ai la chance d’avoir des ami·e·s hyper bienveillant·e·s.

D : Et en cours de sport par exemple, comment tu gères ta glycémie ?

G : Au collège, je ne suis pas la seule à vivre avec un diabète de type 1. Avant d’aller en cours de sport, je prends une collation/goûter pour éviter que ma glycémie ne descende trop bas. Je contrôle mon taux de sucre avant et après le sport.

Ça m’est déjà arrivé de ne plus avoir de quoi me resucrer pendant un cours de sport, tout était resté dans mon sac dans mon casier (mes fruits, biscuits ou autres gâteaux). J’ai demandé au professeur s’il avait quelque chose à manger pour me dépanner. Il m’a donné 2 muffins. Ce jour-là, je n’ai fait que 30 minutes de sport. Si je n’avais rien eu, j’aurais demandé du sucre à quelqu’un, ou d’aller en chercher à la vie scolaire ou à l’infirmerie. Dans ce genre de situation, je ne suis pas bien, je suis “un peu sonnée” mais je ne suis pas trop stressée.

Ados et diabète type 1 : le vivre au quotidien, accepter ses contraintes

D : Si tu devais expliquer le diabète à des enfants plus petits que toi, comment tu ferais ?

G : Quand j’ai été diagnostiquée avec un diabète de type 1, j’ai dû l’expliquer à ma petite sœur qui avait 6 ans. Au début, elle ne comprenait pas bien. Je lui ai dit que le diabète est un problème au niveau du pancréas. C’est une partie du ventre qui s’est fait attaquer par des cellules qui sont censées protéger mon corps, mais il y en a quelques-unes qui ont été modifiées et qui ont pris mon pancréas pour un ennemi.

Comme mon pancréas ne fonctionne plus, il faut faire entrer l’insuline par un autre moyen. L’insuline, c’est une clé qui va ouvrir la porte des muscles, des organes vitaux pour y faire rentrer le sucre, qui est leur énergie… S’il n’y a pas d’insuline, il n’y a pas de clé et le sucre ne peut pas rentrer dans les cellules. Il reste dans le sang et du coup on est fatigué·e.

Pour ma petite sœur Pauline, elle a maintenant super bien compris et elle m’aide beaucoup quand elle me prépare les dextros ou qu’elle prend du sucre avec elle quand on part se promener. Elle est géniale ! Des fois, elle me dit : “Gaby, tu ne serais pas en hyper ?…. parce que t’es ‘hyper’ chiante” ?

D : Est-ce que tu as quelques anecdotes à nous raconter ?

G : J’ai souvent des épisodes de poisse quand je dois aller à des fêtes, des goûters d’anniversaire…

Quand je vais à des anniversaires, j’adore manger des bonbons et j’ai tendance à ne pas faire de bolus. Au début, je fais de l’insuline mais comme je n’arrive pas à m’arrêter d’en manger, je n’en fais plus pour que mes parents ne voient pas que j’ai mangé beaucoup trop de bonbons et que j’ai fait beaucoup d’unités.

Une autre fois, j’étais invitée à dormir chez une copine pour une soirée pyjama. Le soir, on est allées manger dans un fast-food et j’ai entendu ma pompe à insuline faire “biiiiiip”. J’ai dû rentrer à la maison pour changer ma pompe avant de retourner chez ma copine. Mais, quand il n’y en a plus, il y en a encore… Quand je suis retournée chez ma copine, mon capteur de glycémie est parti, j’ai été obligée de revenir à la maison une seconde fois. Ce soir-là, je n’avais pas le moral, j’étais dépitée.

Il y a un livre aussi que mes parents ont récemment acheté “Mon diabète, mes parents et moi”1 qui recueille toutes les situations de la vie d’une famille avec un enfant DT1 et c’est super marrant. Ça fait du bien de rigoler et de voir que finalement on vit les mêmes choses.

D : Si tu devais nous faire une confidence, ce serait quoi ?

G : Vivre avec un diabète de type 1 quand on est adolescente, ce n’est pas toujours facile. Je gère bien mon diabète mais des fois, c’est surtout le moral qui ne va pas… Souvent, le diabète me plombe et j’ai des coups de mou. Ça m’est arrivé de me dire “mon diabète je m’en fous et je vais faire comme si je ne l’avais pas” mais mes parents m’ont dit que le jour où je me fiche de mon diabète, “ils me zigouillent” ! ? En réalité, des fois je culpabilise… Le jour de sa fête d’anniversaire, mon père m’a dit “Gaby, viens faire un dextro”. Je culpabilise quand je vois que mon père surveille tout le temps mon diabète, qu’il ne peut pas profiter de sa fête à cause de moi. Plusieurs fois, j’ai vu mon père veiller jusqu’à pas d’heure pour se documenter sur le diabète, chercher des solutions, des traitements…

D : Si tu pouvais parler à ton diabète une fois dans ta vie, tu aimerais lui dire quoi ?

G : Je lui dirais “DÉGAGE ! ça ne sert à rien de lui en dire plus, il ne comprend rien et il n’a pas de conscience “.

D : Si tu devais donner UN conseil à d’autres ados avec un diabète type 1 comme toi, ce serait quoi ?

G : Ce n’est pas la vie que l’on adapte au diabète, mais le diabète à la vie !