Témoignage : je me suis mariée avec mon diabète de type 1 !

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Bonjour à toutes et tous,

Je m’appelle Marie-Noëlle, Mannose pour les intimes (@mannose_mn) qui vient du sucre, le mannose, que l’on trouve entre autres dans les pommes et qui s’abrège « MN », les initiales de mon prénom. 

J’aime la photo, la rando et la littérature. Je suis DT1 depuis l’âge de 7 ans. Dans quelques semaines, j’en aurai 30. 

Ceci est mon témoignage de mon mariage avec mon DT1… ou presque. 

Le 12 juin 2021, j’ai dit « oui ». Un magnifique oui. Je vous rassure, j’ai dit « oui » à l’homme de ma vie, pas à mon DT1 ! Le mariage a débuté le vendredi par la mairie, entouré·e·s de nos plus proches, s’est poursuivi à l’église avec tou·te·s les invité·e·s le samedi et s’est terminé le dimanche par un brunch avant que chacun·e ne reprenne la route. 8 mois de préparation pour un week-end hors du temps. Le diabète dans tout ça ? Il a suivi le mouvement !

La préparation

Fiancés à Florence en septembre 2020, nous avons commencé l’organisation de notre mariage fin octobre 2020, lors d’un petit salon du mariage dans notre ville. Nous avons eu un coup de cœur pour un manoir et la date s’est décidée comme ça : le 12 juin 2021. C’est là que le coup d’envoi des préparatifs a été donné !

Le suivi nutritionniste avant le jour J

En novembre 2020, je suis allée voir une médecin nutritionniste. Il était important pour moi de perdre quelques kilos avant l’un des plus beaux jours de ma vie mais sans risquer de perturber l’équilibre de ma glycémie. Les premières semaines, il a fallu que j’ajuste mes doses d’insuline en fonction, la lente et la rapide. J’ai perdu environ 5 kilos. J’avais besoin d’un rééquilibrage alimentaire. 

Ça m’a fait beaucoup de bien et je le continue encore aujourd’hui car je trouve ça essentiel pour un·e DT1 d’avoir des apports équilibrés entre glucides, lipides, protéines mais aussi entre féculents, fruits et légumes, viande et poisson et produits laitiers. Les gâteaux et autres sucreries restent occasionnels mais je ne me prive pas non plus. Mon taux de glycémie s’en porte à merveille. 

La robe

Ma belle-maman est une ancienne modéliste. Il était évident que ce serait elle qui confectionnerait ma robe et le costume de mon futur mari pour le jour J. Nous avons donc dessiné ensemble ma robe. Adoptant au quotidien un style plutôt simple, je voulais que ma robe le soit. Je rêvais d’un style empire, qui mette en valeur ma poitrine et relègue mes hanches au second plan. 

Même si ça ne détermine pas tout, on ne peut pas complètement oublier qu’on est DT1 quand on choisit sa robe de mariée. Il faut réfléchir où sera positionnée la pompe à insuline ou comment faire les injections d’insuline. Personnellement, j’utilise des stylos à insuline et le style de ma robe était parfait pour réaliser mes bolus le jour J. J’ai fait mes injections sur les cuisses. J’avais, en revanche, besoin de m’asseoir sur un lit pour poser tout le tissu de la robe (qui était un peu lourd) ; ce que je n’ai pas besoin de faire d’habitude avec des petites robes !

Le repas de mariage et le diabète

Mon diabète est plutôt équilibré et je ne m’interdis rien en termes de nourriture. Lorsque je fais des excès, je fais des unités d’insuline rapide en plus et de l’insuline semi-lente deux heures après le repas. Je n’ai donc pas choisi mon menu uniquement en fonction de mon diabète.

Pour mon mari et moi, il était important de proposer à nos convives des plats que l’on adore. 

Gourmand·e, prêt·e à saliver ? Voici le menu : 

  • Apéritif : jambon de pays, tataki de thon rouge au sésame, panier de légumes croquants
  • Entrée : crème de lentilles, lentilles croquantes, émulsion de lard Mangalitza
  • Poisson : lieu jaune, viennoise aux agrumes, beurre blanc émulsionné à l’estragon, asperges blanches
  • Viande : magret de canard, jus corsé aux myrtilles, embeurré de pommes de terre, courgettes juste sautées
  • Trou Auvergnat (dessert composé, notamment, de glace à la vanille et d’alcool fort)
  • Buffet de fromages
  • Wedding cake (5 gâteaux) : 3 chocolats, pêche-abricot, framboise-vanille, fruits exotiques, myrtilles-châtaignes

Le jour J

La logistique pour contrôler mon diabète de type 1

Étant sous stylos à insuline et lecteur capillaire pour la mesure de ma glycémie, j’ai besoin d’une trousse qui me suit en permanence avec moi. Celle-ci contient tout le nécessaire pour gérer mon diabète durant la journée. Les sacs à mains de mariée n’existant toujours pas, j’ai eu de supers témoins qui ont accepté de troquer leur trousse à maquillage contre la trousse diabète ! Lorsque je leur ai fait ma demande, elles savaient qu’elles allaient devoir m’assister à ce niveau-là, je ne les ai pas prises au dépourvu le jour J, qu’on soit bien d’accord ! ?

La gestion de la glycémie

Bon, je ne vous le cache pas, mes glycémies le 12 juin n’ont pas été les meilleures de ma vie de DT1. 

Vous voulez un aperçu ? 

  • 7h15 – 3.39 g/L
  • 13h59 – 3.00 g/L
  • 19h09 – 3.13 g/L

Et vous savez quoi ? Tant pis. Ce jour-là, mon DT1 n’était pas ma priorité, et de loin ! Entre l’euphorie, le manque de sommeil, l’appréhension, les émotions à gogo, franchement c’était impossible à gérer. Mon diabète de type 1 est équilibré (ma dernière hémoglobine glyquée (HbA1c) était à 6.4) et je ne pratique pas l’insulinothérapie fonctionnelle. Si je ne faisais pas d’entorse le jour de mon mariage, quand est-ce que j’en ferai ? 

Être à 3 grammes toute la journée ne m’a absolument pas empêché de profiter de mon mariage. Je crois que l’euphorie m’a fait oublier la sensation d’être “vaseuse” quand je suis en hyperglycémie. 

Quant à l’alcool, j’ai bu de très bons vins en mangeant et le soir, j’ai bu 1 verre d’alcool fort. Je voulais rester sobre ce jour-là pour profiter au maximum. 

La lune de miel

Soyons clair·e·s, je vous parle de ma lune de miel, pas celle de mon diabète ?

Nous avons choisi comme destination La Guadeloupe, si tout va bien en février 2022. 

Comme d’habitude, le diabète suivra le rythme. Ce sera mon premier long courrier. Il faudra jongler entre décalage horaire et chaleur. Je pense qu’il va falloir quelques jours d’adaptation mais qu’après tout ira pour le mieux. Je glisserai ma petite boîte de resucrage dans ma pochette d’appareil photo pour randonner et dans le sac de plage pour profiter des journées “farniente” sans risquer un dérèglement de ma glycémie. 

Vous avez dit “lune de miel du diabète” ? 

Oui, ça existe ! On parle de “lune de miel” quand peu de temps après le diagnostic du diabète de type 1, le pancréas retrouve temporairement ses fonctions, les besoins en insuline diminuent et la glycémie est étonnamment plus facile à contrôler. Cette période est souvent transitoire et peut durer plus ou moins longtemps.

Je suis une jeune mariée comblée et avoir un mariage de princesse avec un diabète de type 1, c’est tout à fait possible ! Il ne faut juste pas oublier de le compter parmi les invité·e·s. 

L’abus d’alcool est dangereux pour la santé, à consommer avec modération.

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