Elise et Anne sont jumelles, et il se trouve qu’elles sont toutes les deux DT1. Ensemble, elles animent la chaîne YouTube Diab’Aide sur le diabète type 1, qui traite de tout ce qui touche au diabète, des technologies à la vie quotidienne, le tout agrémenté de trucs et astuces personnels.
En quelques phrases, pouvez-vous vous présenter et préciser vo·tre·s activité·s au sein de la communauté DT1 ?
Tout d’abord, merci pour cette interview sur Diab’Aide et sur nous !
Nous sommes Elise et Anne, sœurs jumelles, marseillaises et nous vivons avec un diabète de type 1 depuis 1999 et 1996.
Nous avons créé en 2014 Diab’Aide qui est une chaîne YouTube d’aide sur le diabète de type 1. Nous y partageons des informations sur différents sujets, du plus général (le DT1, le pancréas, l’insuline, le glucose, l’alimentation) au plus spécifique (les pompes à insuline, les capteurs de glycémie, les trucs et astuces, la boucle fermée…).
Nous publions une vidéo par semaine, et nous animons en parallèle les réseaux sociaux Diab’Aide associés : Facebook, Twitter, Instagram et Snapchat sur lesquels nous comptons plus de 23 000 followers avec qui nous discutons chaque jour.
Qu’est-ce qui vous a encouragées à vous engager auprès des patients ? Et qu’est-ce qui vous motive encore aujourd’hui ?
Nous avons lancé cette idée en 2014 sur un constat simple : le grand public ne connaît pas le diabète de type 1 et malheureusement beaucoup de personnes DT1 non plus ! Ça répondait à un besoin que nous avions de trouver de l’information sur les différents traitements du diabète, les trucs et astuces, et de pouvoir échanger entre patients. Du coup, on s’est dit qu’on partagerait sur Youtube les infos qu’on a sur le diabète type 1, pour les diffuser au maximum avec nos abonnés. Et puis nous partons aussi du principe que si le patient connaît tout ce qui existe, il a alors la liberté de choisir le traitement qui lui convient et qui lui est le mieux adapté.
UNE phrase que vous aimeriez ne plus jamais entendre à propos du diabète ?
C’est une phrase qui concerne l’alimentation avec du diabète : « J’ai mis moitié moins de sucre que le disait la recette pour toi ! »
Si votre diabète était une personne et que vous pouviez lui parler une fois dans votre vie, qu’est-ce que vous aimeriez lui dire ?
Difficile cette question ☺
Peut-être lui dire que l’on espère ne pas lui rendre la vie trop difficile, et que l’on essaye tant bien que mal de le dompter chaque jour, donc qu’il reste gentil :p
Votre resucrage préféré quand vous êtes en hypoglycémie ?
Le jus de pomme tout simplement. En fait quand notre taux de sucre est bas, on ne prend pas forcément d’aliments plaisir, on préfère faire remonter notre glycémie vite et se faire plaisir à d’autres moments ?
Votre snack “low carb” (pauvre en glucides) favori ?
En fait, on ne fait jamais de « snack low carb ». Soit on prend un vrai goûter, et on adapte notre insuline, soit on ne mange rien. Mais quitte à manger quelque chose autant manger un truc normal plutôt que de manger des gâteaux ou biscuits sans sucre !
Donc notre « snack » préféré : les crêpes au Nutella !!!! ?
Votre plat (plein de glucides ?) favori ?
C’est une pâtisserie : le fraisier, notre gâteau préféré
Le burn out du diabète : ça vous dit quelque chose ? Une expérience personnelle à partager ? Et si oui, quels sont vos conseils pour y faire face ?
On a tous des hauts et des bas dans le diabète, et parfois quand on donne tout pour l’équilibrer on peut vite craquer soit parce qu’on a trop donné et que moralement on est épuisé, soit parce qu’on n’y arrive pas quoi qu’on fasse. Avec notre chaîne Youtube Diab’Aide sur le diabète type 1, on espère justement remonter le moral de ceux qui ont du mal à vivre avec leur diabète, qu’ils soient adolescents comme nous ou moins jeunes !
Personnellement, ça ne nous ait jamais arrivé. Bien sûr, à l’adolescence nous ne voulions pas en entendre parler, mais depuis cette période, nous savons comment gérer notre diabète et ses symptômes, et essayons d’avoir une vie tout à fait normale sans qu’il ne prenne trop de place.
Si votre diabète était une chanson, ce serait laquelle ?
D’abord parce qu’il est marseillais et qu’on est fan !!!! Et aussi parce que cette chanson raconte le rapport avec son téléphone et les réseaux sociaux, et on trouve qu’en tant qu’adolescentes avec DT1, on peut la transposer à notre rapport avec les capteurs de glycémie et la pompe à insuline ☺
BONUS : Est-ce qu’il y a 15 ans, vous vous seriez vues là où vous en êtes aujourd’hui ?
Non.
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Pays : France
Site : Diab’Aide
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