Steffi a appris son diabète de type 1 sur Google
En 2009, Steffi a fait des recherches sur ses symptômes sur Google et a découvert qu’elle avait un diabète de type 1. Après son diagnostic, elle s’est sentie très seule et a mis longtemps avant d’accepter son diabète. Quelques années plus tard, elle a découvert la communauté du diabète, ou communauté DT1, qui l’a aidée à faire face et lui a donné envie de s’engager encore davantage…
En quelques phrases, peux-tu te présenter et préciser ton activité au sein de la communauté DT1 ?
Je m’appelle Steffi, j’ai 28 ans et je suis allemande. Je suis ambassadrice de la communauté du diabète, influenceuse et auto-entrepreneure. Engagée auprès des personnes qui vivent avec un diabète, je partage mes expériences personnelles et je crée des accessoires pour mettre un peu de couleurs et rendre le diabète plus fun ?
Qu’est-ce qui t’a encouragé à t’engager auprès des patient·e·s ? Et, qu’est-ce qui te motive encore aujourd’hui ?
Il y a dix ans, j’ai découvert mon diabète via Google. J’ai fait des recherches sur mes symptômes, il n’y avait aucun doute, les résultats étaient sans appel… Et le lendemain, les médecins ont confirmé le diagnostic. Après avoir été diagnostiquée, je suis restée des années sans faire de recherches sur Google. J’ai mis longtemps à accepter mon diabète et je me suis sentie très seule face à la maladie. C’est seulement quelques années plus tard que j’ai découvert la communauté du DT1 en ligne et j’ai réalisé que, finalement, je n’étais pas seule. Voir toutes ces personnes qui vivent avec un diabète et le gèrent comme ils·elles peuvent m’a motivée à partager mes propres expériences. Et c’est toujours ce qui m’encourage chaque jour !
UNE chose que tu aurais aimé qu’on te dise lorsque tu as été diagnostiquée ? Ou que tu aurais aimé qu’on te dise quand tu étais plus jeune ?
J’aurais aimé découvrir la communauté DT1 en ligne avant et me rendre compte que personne ne gère son diabète à la perfection tout le temps. Après avoir été diagnostiquée, je mettais la barre très haut et je voulais que ma glycémie soit parfaite chaque jour. Pas étonnant que je n’y arrivais pas, c’était utopique ! Voir que tout le monde connaît des mauvais jours dans la communauté du diabète, ça m’a ramené à la réalité et m’a donné du courage. Faire de notre mieux, c’est tout ce que nous pouvons faire, et quelques montagnes russes de temps en temps, ça fait partie du jeu 🙂 Dans la vie, il y a des hauts et des bas, c’est pareil pour le diabète !
UNE phrase que tu aimerais ne plus jamais entendre à propos du diabète ?
J’aimerais ne plus entendre et ne plus voir que certaines personnes qui vivent avec un diabète sont démotivées et angoissées par les complications possibles de la maladie. Effectivement, c’est important de sensibiliser les gens et de faire tout ce que nous pouvons pour limiter les risques de complications. Mais, il y a d’autres moyens, plus positifs, pour motiver ceux·celles qui vivent avec cette maladie chronique. Plus important encore, nous devons enrayer les stéréotypes sur les complications liées au diabète. L’année dernière, j’ai été diagnostiquée avec une polyneuropathie à un stade avancé, ça ne veut ni dire que j’ai échoué ni que c’est de ma faute. Les complications font parfois partie de la vie avec un diabète, il faut apprendre à faire avec et à en parler sans honte ni à priori.
Si ton diabète était une personne et que tu pouvais lui parler une fois dans ta vie, qu’est-ce que tu aimerais lui dire ?
Rentre chez toi, tu es bourré !
Ton resucrage préféré quand tu es en hypo ?
Des briques de jus de fruit0s. ?
Ton snack “low carb” (pauvre en glucides) favori ?
Salade Caprese. ?
Ton plat (plein de glucides) favori ?
Des pâtes et des cupcakes. ??
Le burn out du diabète : ça te dit quelque chose ? Une expérience personnelle à partager ? Et si oui, quels sont tes conseils pour y faire face ?
Oui, j’ai déjà fait un burn out et beaucoup de personnes traversent la même situation. Il est important d’en parler ouvertement, notamment dans les programmes d’éducation liés au diabète. Si j’avais un conseil à donner à ceux·celles qui vivent avec un diabète, ce serait de ne pas hésiter à demander de l’aide quand ils·elles en ont besoin. Nous devons accepter que nous ne vivons pas que pour le diabète. C’est une partie de nos vies et nous ne pouvons pas y consacrer toute notre énergie. Il arrive qu’on en fasse trop ! Parfois, il faut savoir mettre le diabète de côté et profiter des choses plus cool qui nous attendent.
Si ton diabète était une chanson, ce serait laquelle ?
BONUS
Le voyage est un de mes centres d’intérêts favoris. Certaines personnes ont peur de voyager après leur diagnostic, j’avoue qu’au début moi aussi. Mon endocrinologue ne m’a pas aidée… Il était contre l’idée que j’aille vivre un an à l’étranger et si je l’avais écouté, je l’aurai regretté toute ma vie. Heureusement, j’ai fait des choix et j’ai vécu mes propres expériences. J’ai adoré chacun de mes voyages, faire de la randonnée en VTT en Bolivie, découvrir des projets humanitaires en pleine campagne ougandaise, faire du kayak au Cambodge ou encore grignoter tout en me baladant dans New York… C’est sûr que ça nécessite un bagage supplémentaire, mais avec un petit peu de préparation et d’organisation, les personnes qui vivent avec un diabète peuvent voyager autant qu’elles le veulent. Pour ma part, je meurs d’envie de refaire mes bagages… ?✈️
Pays : Allemagne 
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