Iris et sa communauté pour les femmes vivant avec un DT1
Iris a été diagnostiquée avec un diabète de type 1 en 2018, juste avant de partir en lune de miel d’un mois à l’étranger. Elle a donc dû tout apprendre très vite. Même si elle vit avec un diabète de type 1 depuis peu, elle a déjà créé une communauté où les femmes diabétiques peuvent discuter des problèmes qui leur sont spécifiques.
| Pays | Espagne  |
| Site | http://www.diabefem.com/ |
| @diabefem | |
| @iristypeone | |
| @irislovs |
En quelques phrases, peux-tu te présenter et préciser ton activité au sein de la communauté
DT1 ?
Je m’appelle Iris, je vis à Madrid.
J’ai été diagnostiquée avec un diabète de type 1 le 6 juillet 2018, deux mois avant mon mariage, et notre lune de miel d’un mois à Pékin et au Japon. C’est la raison pour laquelle je me suis très vite renseignée sur le DT1, en suivant des personnes sur les réseaux sociaux, mais aussi en dévorant des livres sur le DT1 dès la première heure (Diabetes Solution, Think Like a Pancreas, Brights spots and landmines…) afin d’être préparée pour mon voyage d’un mois. J’ai ensuite partagé mes expériences et tout ce que j’ai appris afin de communiquer avec des DT1 à travers le monde. Après un certain temps, j’ai réalisé que je pouvais aussi aider les gens en étant simplement moi avec mon DT1, en favorisant la sensibilisation.
Alors, j’ai créé @diabefem avec ma “diabuddy”, @tantoquecontarnos. Diabefem est une communauté pour les femmes vivant avec un diabète de type 1. Nous avons rapidement contacté d’autres DT1 pour bâtir les fondations, et avons recherché d’autres femmes inspirantes et des expertes de différents pays pour faire grandir notre communauté. Nous abordons des sujets tels que la santé mentale, le sport, la grossesse, la nutrition, la technologie, nous réalisons des interviews, traduisons des articles en espagnol… et traduisons également @missdiabetes en espagnol. Je trouve que c’est vraiment cool de rapprocher les hispanophones qui vivent avec un diabète de type 1 grâce à ses bandes dessinées ! Janina (illustratrice @missdiabetes) vient de Nouvelle-Zélande et nous d’Espagne. Je trouve cela incroyable de vivre si loin mais de se sentir si proches grâce au diabète de type 1.
Qu’est-ce qui t’a encouragée à t’engager auprès des patients ? Et qu’est-ce qui te motive encore aujourd’hui ?
J’ai seulement été diagnostiquée en juillet 2018. Même si ma famille m’a soutenue, je me suis sentie très isolée parce le diabète de type 1 est véritablement invisible et mal connu, alors j’ai décidé de créer une communauté dédiée aux femmes avec un diabète de type 1. J’ai pensé qu’une communauté de femmes pourrait aider celles qui ont été récemment diagnostiquées à se sentir moins seule, mieux les renseigner sur le diabète de type 1 ou encore leur permettre de faire partie d’une communauté. J’ai beaucoup de chance d’être entourée par mon endocrino et l’équipe d’éducation thérapeutique (vraiment, je les adore, ce sont les meilleurs !). Chez diabefem, nous pensons qu’un·e psychologue et un·e nutritionniste devrait faire partie de l’équipe, aux côtés de l’endocrinologue à l’hôpital, ou encore que nous devrions bénéficier d’un accompagnement en santé mentale, mais en Espagne ce n’est pas le cas. C’est pourquoi diabefem a commencé à organiser des petites rencontres de femmes DT1 à Madrid (où nous sommes basées). Nous les aidons en ligne mais aussi en présentiel.
C’est ce qui me motive au quotidien, aider les autres me rend heureuse !
UNE chose que tu aurais aimé qu’on te dise lorsque tu as été diagnostiquée ? Ou que tu aurais aimé qu’on te dise quand tu étais plus jeune ?
Lorsque j’ai fait une acidocétose, j’aurais aimé qu’une personne vivant avec un diabète de type 1 vienne à l’hôpital et me dise « Tu n’es pas seule. Il y a beaucoup d’autres personnes dans ton cas, ce ne sera pas facile mais tu y arriveras. En un an, tu apprendras tellement de choses et tu pourras aussi aider les autres ».
UNE phrase que tu aimerais ne plus jamais entendre à propos du diabète ?
Qu’actuellement des personnes meurent parce qu’elles rationnent leur insuline en raison de son coût trop élevé. L’accès à l’insuline est un droit humain, cela me rend si triste.
Si ton diabète était une personne et que tu pouvais lui parler une fois dans ta vie, qu’est-ce que tu aimerais lui dire ?
C’est une question vraiment difficile ! Je dirais au diabète qu’il n’a pas été invité, mais maintenant qu’il est là, nous ferions mieux de bien nous entendre.
Ton resucrage préféré quand tu es en hypo ?
Des fruits ! Et les resucrages @glucoup.
Ton snack “low carb” (pauvre en glucides) favori ?
Avocat, noix, noix de cajou ou yaourt grec aux myrtilles.
Ton plat (plein de glucides 😉 ) favori ?
La paëlla de ma mère, une réponse typiquement espagnole (lol).
Le burn out du diabète : ça te dit quelque chose ? Une expérience personnelle à partager ? Et si oui, quels sont tes conseils pour y faire face ?
Le diabète de type 1 est tellement nouveau pour moi que je ne l’ai pas vécu personnellement. Je suis très attentive à la gestion de mon diabète depuis le début, et mon HbA1c est passée de 10,9 à 5,6 (elle est restée entre 5,4 et 5,8 après avoir fait une acidocétose). Je comprends l’importance du temps passé dans la cible. En tant qu’adulte, je me sens “chanceuse” de ne pas avoir eu à vivre l’adolescence avec le diabète qui, je le sais, doit être vraiment difficile. Evidemment, parfois j’en ai marre du diabète et j’aimerais ne pas y penser, mais j’essaie de me concentrer sur “l’instant présent”, d’avancer pas à pas (un jour à la fois) et de faire de petites améliorations.
Si ton diabète était une chanson, ce serait laquelle ?
(qui veut dire “L’équilibre est impossible”)
BONUS
J’aimerais vraiment que toutes les personnes qui vivent avec un diabète de type 1 en Espagne aient accès aux systèmes de mesure du glucose en continu (CGM). Il semble que la technologie va très vite pour aider les patients. En tant que patients, nous apprenons vite et certains deviennent même des experts. Mais, les autorités compétences et instances décisionnaires qui peuvent améliorer notre qualité de vie, ne vont pas si vite.
